As doenças raras foram tema de solenidade agora pela manhã. na Câmara Municipal de Fortaleza. A vereadora Germana Soares (PHS) foi autora da solenidade:
"A gente agradece a todos que compareceram a essa solenidade. Aqui na Câmara a gente criou o Dia Municipal de Conscientização das Doenças Raras. Já existia o Dia Mundial das Doenças Raras e agora fizemos a convocação para as pessoas que têm compromisso com a causa para que a Câmara fizesse todo o acompanhamento das doenças raras e agradecer a essas pessoas tudo aquilo que elas têm feito. Vamos agora visitar a Secretaria de Saúde para levar as entidades e associações para que quando os pacientes que são crianças até dezoito anos o Hospital Albert Sabin assuma e depois de dezoito ser responsabilidade também do Município. A gente vai lá fazer uma visita a secretária Socorro Martins para que ela possa fazer essa parceria com essas entidades e para com essas pessoas que precisam de cuidado e de ajuda".
Germana Soares informa que vai buscar mais ajuda para as famílias que têm portadores de doenças raras: "O medicamento é de alto custo, mas a grande maioria das vezes das doenças neuromusculares elas precisam de respirador, precisam de atendimento na questão da energia. Não pode fazer energia nessas casas. Alguns que não têm como pagar a gente vai fazer uma reunião na Habitafor, para que a secretária Eliana Gomes, possa estar ajudando com o aluguel social, enquanto eles se cadastram para essas moradias para que essas famílias possam ter qualidade de vida além de cuidar de seus filhos. Porque hoje além de ter dinheiro nem recursos, elas consigam de alguma forma ser ajudadas pelo Governo para cuidar dessas pessoas que têm essas enfermidades raras".
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