O Governo Federal lança a Caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com Doenças Raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de Saúde. Em todo o Mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
- Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto.
O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.
- A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, seus familiares e cuidadores", disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que ajuda a articular, dentro do governo, as pautas das pessoas com doenças raras e com deficiência.
- A minha missão, desde o início, foi contribuir para dar visibilidade às pessoas que vivem com doenças raras. Nesses últimos três anos, temos mudado a realidade dos raros desse país", acrescentou.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças.
Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no país.
- Hoje, também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu próximo", disse Bolsonaro.
Com informações da Agência Brasil.
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