Para comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG) promove o 1º Simpósio Cearense de Doenças Raras, que terá o suporte do Hospital Infantil Albert Sabin, centro de referência em doenças raras. O evento acontece no sábado (29), a partir das 8 horas, e reunirá médicos de diversas especialidades, como Genética, Neurologia, Cardiologia e Pediatria.
Estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Apesar de poucos médicos especializados na área e carência de pesquisa clínica feita no Brasil, o “universo dos raros” reúne uma série de desafios. Entre os principais entraves, estão a falta de conhecimento e informação, o preconceito, o diagnóstico tardio, a falta de políticas públicas e o acesso ao tratamento.
“Além da longa jornada até o diagnóstico correto, os pacientes com doenças raras ainda sofrem com as limitações impostas por sua condição -- que vão desde restrições a mobilidade até complicações cardíacas e respiratórias mais severas, dependendo da patologia”, complementa a médica geneticista Erlane Ribeiro, geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin e diretora do Instituto de Pesquisa, Ensino e Extensão em Ciências da Saúde.
Segundo a advogada Monica Aderaldo, presidente da ACDG, falar sobre doenças raras é essencial para alertar sobre todas as questões que envolvem o tema. “Nosso objetivo consiste em divulgar e educar a sociedade, assim como a classe médica e demais profissionais envolvidos no tratamento das doenças genéticas raras, trazendo conhecimento e oportunidades para se discutir o tema no atual cenário nacional”.
Além do simpósio, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, a ACDG convida para um Marcha pelos Raros, na sexta (28), a partir das 16 horas, no Aterro da Praia de Iracema.
Casos no Nordeste - O Nordeste é a região onde está a maioria das pessoas acometidas por doenças raras, segundo pesquisa realizada pelo Instituto Nacional de Genética Médica e Populacional (Inagemp), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Entre os casos mais diagnosticadas no Nordeste estão as mucopolissacaridoses (MPSs), doenças genéticas raras de depósito lisossômico que, por ausência de algumas enzimas, causa um acúmulo de substâncias tóxicas nas células do corpo, implicando em uma série de efeitos colaterais, como baixa estatura, face grosseira, problemas ortopédicos e nas articulações, comprometimento cardíaco e respiratório e até deficiência neurológica.
Estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Apesar de poucos médicos especializados na área e carência de pesquisa clínica feita no Brasil, o “universo dos raros” reúne uma série de desafios. Entre os principais entraves, estão a falta de conhecimento e informação, o preconceito, o diagnóstico tardio, a falta de políticas públicas e o acesso ao tratamento.
“Além da longa jornada até o diagnóstico correto, os pacientes com doenças raras ainda sofrem com as limitações impostas por sua condição -- que vão desde restrições a mobilidade até complicações cardíacas e respiratórias mais severas, dependendo da patologia”, complementa a médica geneticista Erlane Ribeiro, geneticista do Hospital Infantil Albert Sabin e diretora do Instituto de Pesquisa, Ensino e Extensão em Ciências da Saúde.
Segundo a advogada Monica Aderaldo, presidente da ACDG, falar sobre doenças raras é essencial para alertar sobre todas as questões que envolvem o tema. “Nosso objetivo consiste em divulgar e educar a sociedade, assim como a classe médica e demais profissionais envolvidos no tratamento das doenças genéticas raras, trazendo conhecimento e oportunidades para se discutir o tema no atual cenário nacional”.
Além do simpósio, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras, a ACDG convida para um Marcha pelos Raros, na sexta (28), a partir das 16 horas, no Aterro da Praia de Iracema.
Casos no Nordeste - O Nordeste é a região onde está a maioria das pessoas acometidas por doenças raras, segundo pesquisa realizada pelo Instituto Nacional de Genética Médica e Populacional (Inagemp), da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS).
Entre os casos mais diagnosticadas no Nordeste estão as mucopolissacaridoses (MPSs), doenças genéticas raras de depósito lisossômico que, por ausência de algumas enzimas, causa um acúmulo de substâncias tóxicas nas células do corpo, implicando em uma série de efeitos colaterais, como baixa estatura, face grosseira, problemas ortopédicos e nas articulações, comprometimento cardíaco e respiratório e até deficiência neurológica.
Programação médica do 1º Simpósio Cearense de Doenças Raras.
Janaira Fernandes (Alergia e Imunologia) André Pessoas (Neurologista) Erlane Ribeiro (Geneticista) Marcelo Alcantara (Pneumologista) Carina Marques (Pediatra) Katia Liliane (Nefrologista) Norma Martins (Neurologista) Charle Marques Lourenço (Geneticista) Alisson Dantas (Neurologista) Carlos Ruchaud (Cardiologista).
Hospital São Mateus (Avenida Santos Dumont, 5753), das 8 às 18 horas.
Sobre o Hospital Infantil Albert Sabin - O Hospital Infantil Albert Sabin (Hias) é um órgão da administração pública estadual, subordinado à Secretaria da Saúde do Estado do Ceará, que tem como missão: “prestar assistência terciária à criança e ao adolescente, de forma segura e humanizada, sendo instituição de ensino e pesquisa”. A entidade é reconhecida como um dos principais centros de referência do país em doenças raras.
Homenagem - Câmara Municipal de Fortaleza realizou, no Plenário Fausto Arruda, uma sessão solene em homenagem entidades e personalidades que se destacaram na promoção dos direitos das pessoas com doenças raras. A solenidade é de autoria da vereadora Larissa Gaspar (PT), requerimento nº 329/2020.
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, em busca de chamar atenção para a temática, a vereadora Larissa Gaspar proporcionou o debate na Casa Legislativa. Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. As doenças raras podem ser: degenerativas e proliferativas.
“A gente espera conter essas doenças raras e esse é um dos grandes desafios. A gestão pública precisa investir em tratamentos, como por exemplo, na atuação de pesquisas, estudos, medicamentos, para que as pessoas tenham melhor qualidade de vida. Segundo dados, existem cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, e eu acredito que seja um desafio para os pesquisadores. Precisamos pensar políticas públicas que possam garantir atenção às pessoas com doenças raras permitindo que tenham prioridade nos atendimentos, nas terapias, nos medicamentos. Na Casa, solicitei a criação da frente parlamentar em defesa das pessoas com doenças raras e em breve faremos a instalação”, disse a vereadora Larissa Gaspar propositora da solenidade.
O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Alexandre Costa, enalteceu a iniciativa da vereadora Larissa Gaspar por atuar na área dos Direitos Humanos. “Precisamos de uma voz ativa no Legislativo para defender os direitos das pessoas com doenças raras, pois são pessoas sem visibilidade social. Aqui vejo vários representantes de tantas outras acometidas por doenças raras. Falo com muito carinho sobre a Comissão que presido na OAB-CE, é a primeira Comissão voltada para o assunto no Brasil. Nunca vi um evento como este tão plural, um espectro de doenças raras. Só há como lutar pelo direitos das pessoas raras se houver essa união”, evidenciou.
Homenageados
O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em 29 de fevereiro, em busca de chamar atenção para a temática, a vereadora Larissa Gaspar proporcionou o debate na Casa Legislativa. Segundo o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas que variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. As doenças raras podem ser: degenerativas e proliferativas.
“A gente espera conter essas doenças raras e esse é um dos grandes desafios. A gestão pública precisa investir em tratamentos, como por exemplo, na atuação de pesquisas, estudos, medicamentos, para que as pessoas tenham melhor qualidade de vida. Segundo dados, existem cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, e eu acredito que seja um desafio para os pesquisadores. Precisamos pensar políticas públicas que possam garantir atenção às pessoas com doenças raras permitindo que tenham prioridade nos atendimentos, nas terapias, nos medicamentos. Na Casa, solicitei a criação da frente parlamentar em defesa das pessoas com doenças raras e em breve faremos a instalação”, disse a vereadora Larissa Gaspar propositora da solenidade.
O presidente da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras da OAB-CE, Alexandre Costa, enalteceu a iniciativa da vereadora Larissa Gaspar por atuar na área dos Direitos Humanos. “Precisamos de uma voz ativa no Legislativo para defender os direitos das pessoas com doenças raras, pois são pessoas sem visibilidade social. Aqui vejo vários representantes de tantas outras acometidas por doenças raras. Falo com muito carinho sobre a Comissão que presido na OAB-CE, é a primeira Comissão voltada para o assunto no Brasil. Nunca vi um evento como este tão plural, um espectro de doenças raras. Só há como lutar pelo direitos das pessoas raras se houver essa união”, evidenciou.
Homenageados
- Margarida Mororó Barroso – presidente da Esclerose Múltipla do Estado do Ceará – AAPMC;
- Celmar da Costa Feitosa Viana – presidente da Associação Cearense de Assistência à Mucoviscidose – ACEAM;
- Francisco Marcelino Rogério Filho – presidente da ASSOCIAÇÃO DOS HOSPITAIS DO ESTADO DO CEARÁ – AHECE);
- Maria Djanete de Macêdo – presidente da Associação de Amigos e Portadores de Acromegalia e Doenças Neuroendócrinas do Ceará – APADOM;
- Fatima Lelda Braga Vaz – presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal – ABRAME;
- Marta Maria Serra Azevedo – presidente do Grupo de Apoio aos Pacientes Reumáticos Ceará – GARCE;
- Gabriela Joca Martins – médica neurologista do Hospital Geral de Fortaleza;
- André Luiz Santos Pessoa – médico neuropediatra do Hospital Albert. Sabin;
- João Moises Landim Santana – médico nefrologista;
- Caesar Augustus Barros Fontes – médico geneticista;
- José Ítalo Soares Mota – médico endocrinologista do Hospital Geral de Fortaleza;
- Soraya Maria do Nascimento Rebouças Viana – Fisioterapeuta do Hemoce e do Hospital Universitário;
- Maria Socorro Lopes de Sousa – mãe de criança com distrofia muscular;
- Ana Carolina Filgueiras Rios Alves – mãe de criança com doença rara;
- Klailton Eumendes Campos Bessa – pessoa com doença rara.
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