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Pacientes com doença neuromuscular progressiva recebem visitas médicas domiciliares

Maria César de Sousa, de 41 anos, não coube em si de felicidade. 

O filho Gustavo, de dois anos, recebeu alta da Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), da rede pública da Secretaria da Saúde do Estado (Sesa), do Governo do Ceará. 

Diagnosticado com uma doença crônica semelhante à Amiotrofia Espinhal Tipo 1, a criança, agora, será acompanhada em casa pela equipe do Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD) da unidade.


Internado desde junho de 2018, Gustavo receberia alta em abril, mas a ida para casa foi adiada para proteger o garoto da pandemia do Coronavírus. 

“Eles estão dando uma oportunidade para termos nossa família de volta. O amor pelo Gustavo fala mais alto”, definiu a agricultora Maria César de Sousa, de Parambu, que mudou com o marido e a filha de doze anos para Fortaleza por causa do filho. Nesta quarta-feira (22), a família veio finalmente buscar o menino.

O momento de celebração foi compartilhado também pelas equipes da UPE e do PAVD. [Confira o vídeo] Gustavo foi a 50ª criança a ser atendida pelo programa desde seu início, em 2005. “É uma recompensa muito grande que temos como médicos, fazendo parte de uma instituição pública como o Albert Sabin. Aprendi a ser pediatra aqui. Então, é muito gratificante”, comemorou a médica e coordenadora da UPE, Marta Sampaio.


Assim como Gustavo, participam do programa crianças e adolescentes com doenças neuromusculares progressivas, que tenham comprometimento pulmonar e sejam dependentes de ventilação mecânica.


Atualmente, 21 crianças são assistidas pelo PAVD, que dispõe de uma equipe de 16 profissionais, composta por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico, técnicos de enfermagem para apoio e motoristas.

Em caso de intercorrências, uma linha telefônica é disponibilizada 24 horas para que os pais entrem em contato. Os pacientes que chegam à idade adulta são transferidos para o serviço do Hospital Geral Waldemar Alcântara (HGWA), também da rede estadual.

Retomada das atividades - Outra razão importante para comemorar a alta de Gustavo foi o início da retomada do PAVD em sua dinâmica normal. Entre os meses de março e junho, foram mantidas de forma presencial somente as visitas de troca de materiais para a ventilação mecânica, realizadas semanalmente. 

A assistência da equipe no período foi feita por telefone ou videoconferência, de forma humanizada, e as intercorrências foram atendidas pelo hospital através da UPE. Tudo isto para garantir a segurança dos pequenos que, naturalmente, precisam ser preservadas de problemas respiratórios. 

“Visitamos as famílias e abordamos a importância deste momento, sensibilizando as mães, já que há uma pandemia mundial”, explicou a assistente social do programa, Márcia Freire.



Participação da família - Para garantir que o paciente tenha as mesmas condições de tratamento que receberia caso estivesse no hospital, é analisado também o contexto social da família. Como as visitas são restritas, são definidos os cuidadores da criança, e as residências precisam estar aptas para receber os pequenos. Conforme os critérios do programa, é preciso ter residência em Fortaleza e que, em casa, haja no mínimo duas pessoas com vínculo ao paciente.

“Um dos momentos de preparação para o retorno para casa é a visita domiciliar. Existe o parecer clínico, dado pela coordenação médica, e o parecer social, de nossa responsabilidade”, definiu Márcia Freire.

Se há uma palavra que define todo esse trabalho, esta é parceria. 

“Nem a equipe faz tudo sozinha, e nem a família. É um trabalho conjunto: PAVD e família”, acrescentou a assistente social do Albert Sabin. Ainda na UPE, o familiar acompanhante recebe os treinamentos básicos de cuidado, como troca de traqueóstomos. Maria guardou, além das lições, o carinho da equipe. 

“Eu só tenho a agradecer. Fomos acolhidos com muito amor”, finalizou a agricultora Maria César de Sousa.


Com informações e fotos da Coordenadoria de Imprensa do Governo do Ceará.

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