Um novo medicamento que melhora a qualidade de vida de pacientes com fibrose cística foi incorporado ao Sistema Único de Saúde (SUS). A portaria, publicada no dia 30 de abril deste ano, regulamenta diretrizes nacionais para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com a doença. Com a medida, o Ministério da Saúde (MS) elimina a necessidade de judicialização do medicamento.
O Ceará foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. A terapia tripla é indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).
Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), são as referências para o tratamento da doença. Atualmente, cerca de 140 pacientes são acompanhados nas unidades.
Doença rara: A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença rara, causada por uma alteração genética (gene CFTR), que modifica as características e a viscosidade das secreções produzidas pelo corpo (suor e muco). O muco mais espesso que o normal dificulta a eliminação pelo organismo causando acúmulos e obstruções e podem afetar pulmões, pâncreas e o sistema digestivo.
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receberão a medicação, segundo o MS.
A pneumologista Mara Figueiredo, responsável pelo ambulatório de Fibrose Cística de adultos, do Hospital de Messejana, explica que a nova droga age como um modulador da proteína CFTR, ajudando a proteína defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva. Ela reforça os benefícios da medicação.
“Acompanhando os pacientes já observamos que com cinco dias eles já começam a eliminar a secreção acumulada nos pulmões e depois diminuem a tosse. É como se corrigisse o defeito genético. Os estudos mostram que a mortalidade é reduzida em quase 80%, assim como as exacerbações e internações hospitalares. Os pacientes em uso da medicação recuperam até 30% do volume expiratório forçado, avaliado no exame de espirometria, ou seja, pacientes que eram candidatos ao transplante pulmonar, estão saindo da fila. Estão melhorando a capacidade de respirar sem necessidade de oxigênio suplementar, isso é um avanço muito grande e uma vitória para quem convive com a doença”, reforça.
A estudante Bianca Falcão, de 22 anos, é uma das 27 pacientes do HM beneficiadas com a medicação
Diagnóstico e Tratamento: Na maioria das vezes a doença é identificada no início da vida por meio de teste de triagem neonatal, como o teste do pezinho, e pode ter seu diagnóstico confirmado através do teste do suor. Entretanto, infelizmente, ainda existem pessoas que são diagnosticadas tardiamente em diferentes fases – na infância, adolescência ou na vida adulta.
Após a confirmação da doença, é importante que os pacientes iniciem o tratamento o quanto antes. Cada caso é avaliado individualmente e tratado de acordo com a gravidade e forma com que a doença se manifesta. Na maioria dos casos, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, fisioterapia respiratória, atividade física e acompanhamento médico frequente.
Devido aos diferentes sintomas, algumas pessoas não aparentam estar doentes, porém, o tratamento deve ser mantido para que não ocorram intercorrências e complicações futuras.
O Ceará foi o primeiro estado do Brasil a distribuir o medicamento para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. A terapia tripla é indicada para pacientes acima de 6 anos com, pelo menos, uma mutação F508del no gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator).
Para receber a medicação, os pacientes devem estar registrados em um centro de referência. No Ceará, os Hospitais Albert Sabin (Hias) e o Hospital de Messejana Carlos Alberto Studart Gomes (HM), equipamentos da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa), são as referências para o tratamento da doença. Atualmente, cerca de 140 pacientes são acompanhados nas unidades.
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce. Apesar de rara, no Brasil, a Fibrose Cística é uma das doenças raras mais comuns, atingindo 1 a cada 10 mil nascidos vivos no país. Estima-se que aproximadamente 1.700 pessoas no Brasil receberão a medicação, segundo o MS.
A pneumologista Mara Figueiredo, responsável pelo ambulatório de Fibrose Cística de adultos, do Hospital de Messejana, explica que a nova droga age como um modulador da proteína CFTR, ajudando a proteína defeituosa a trabalhar de maneira mais efetiva. Ela reforça os benefícios da medicação.
“Acompanhando os pacientes já observamos que com cinco dias eles já começam a eliminar a secreção acumulada nos pulmões e depois diminuem a tosse. É como se corrigisse o defeito genético. Os estudos mostram que a mortalidade é reduzida em quase 80%, assim como as exacerbações e internações hospitalares. Os pacientes em uso da medicação recuperam até 30% do volume expiratório forçado, avaliado no exame de espirometria, ou seja, pacientes que eram candidatos ao transplante pulmonar, estão saindo da fila. Estão melhorando a capacidade de respirar sem necessidade de oxigênio suplementar, isso é um avanço muito grande e uma vitória para quem convive com a doença”, reforça.
A estudante Bianca Falcão, de 22 anos, é uma das 27 pacientes do HM beneficiadas com a medicação
Vitória para os pacientes: A estudante Bianca Falcão, 22, é uma das 27 pacientes do HM beneficiadas com a medicação. Diagnosticada com a doença aos sete meses de nascida, através do teste do pezinho, ela foi acompanhada durante toda a infância no Hias, unidade de referência para o tratamento pediátrico da fibrose cística. Quando alcançou a maioridade Bianca foi encaminhada ao HM, onde funciona o ambulatório dos adultos portadores da doença, para dar seguimento ao tratamento.
- Na adolescência eu piorei muito da doença. Passei por várias internações, as medicações pareciam não surtir mais efeito e eu precisava tomar direto na veia. O cansaço passou a ser frequente e a necessidade de suporte de oxigênio também. Tive que trancar a faculdade, desenvolvi crises de ansiedade e parei até de querer sair de casa por medo de passar mal. Quando soubemos da medicação entramos na justiça para conseguir, foi uma luta. Mas agora estou feliz, pois já estou recebendo o medicamento na farmácia do HM”, conta.
Com três meses de uso da nova medicação, Bianca já comemora as mudanças na qualidade de vida.
- Na adolescência eu piorei muito da doença. Passei por várias internações, as medicações pareciam não surtir mais efeito e eu precisava tomar direto na veia. O cansaço passou a ser frequente e a necessidade de suporte de oxigênio também. Tive que trancar a faculdade, desenvolvi crises de ansiedade e parei até de querer sair de casa por medo de passar mal. Quando soubemos da medicação entramos na justiça para conseguir, foi uma luta. Mas agora estou feliz, pois já estou recebendo o medicamento na farmácia do HM”, conta.
Com três meses de uso da nova medicação, Bianca já comemora as mudanças na qualidade de vida.
- O oxigênio me acompanhava 24 horas, agora eu só uso para dormir. Eu voltei a 0conseguir lavar meu cabelo sozinha, pode parecer pequeno, mas pra mim e pra quem convive com a doença é uma vitória. Voltei a ganhar peso e tenho melhorado a minha função pulmonar. Tenho certeza que é só o começo dos benefícios”, comemora.
Embora o tempo de uso do medicamento ainda não seja definido, a expectativa é que seja administrado ao longo da vida para corrigir o defeito genético.
Sintomas
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce
Por ser uma doença genética, os sintomas variam em cada indivíduo, ainda assim, os sintomas mais prevalentes são tosse crônica com secreção, infecções pulmonares de repetição, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, movimentos intestinais anormais (diarreia), sinusite, suor mais salgado que o normal, obstruções intestinais, desidratação sem motivo aparente, diabetes e até infertilidade.
Embora o tempo de uso do medicamento ainda não seja definido, a expectativa é que seja administrado ao longo da vida para corrigir o defeito genético.
Sintomas
Sem tratamento, a condição pode levar a uma piora na qualidade de vida durante a infância e adolescência, além de morte precoce
Por ser uma doença genética, os sintomas variam em cada indivíduo, ainda assim, os sintomas mais prevalentes são tosse crônica com secreção, infecções pulmonares de repetição, desnutrição, dificuldade para ganhar peso, movimentos intestinais anormais (diarreia), sinusite, suor mais salgado que o normal, obstruções intestinais, desidratação sem motivo aparente, diabetes e até infertilidade.
Diagnóstico e Tratamento: Na maioria das vezes a doença é identificada no início da vida por meio de teste de triagem neonatal, como o teste do pezinho, e pode ter seu diagnóstico confirmado através do teste do suor. Entretanto, infelizmente, ainda existem pessoas que são diagnosticadas tardiamente em diferentes fases – na infância, adolescência ou na vida adulta.
Após a confirmação da doença, é importante que os pacientes iniciem o tratamento o quanto antes. Cada caso é avaliado individualmente e tratado de acordo com a gravidade e forma com que a doença se manifesta. Na maioria dos casos, fazem parte do tratamento a ingestão de enzimas digestivas para as alimentações, consumo de medicamentos (antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios), além do suporte nutricional, fisioterapia respiratória, atividade física e acompanhamento médico frequente.
Devido aos diferentes sintomas, algumas pessoas não aparentam estar doentes, porém, o tratamento deve ser mantido para que não ocorram intercorrências e complicações futuras.
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