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UFC oferece atendimento a pacientes com Doenças Raras

Promover qualidade de vida a pacientes com doenças raras e fornecer orientações aos seus familiares é o objetivo do ambulatório de assistência ventilatória, serviço gratuito disponível no Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (UFC). 

Integrando as atividades de Assistência, Ensino e Pesquisa, a estrutura é um modelo inédito no país no atendimento a pessoas com doenças neuromusculares e insuficiência respiratória crônica, que necessitam de suporte ventilatório.

O ambulatório foi criado em 2023, no Hospital Universitário Walter Cantídio, e funciona em parceria com o projeto de extensão RespLar, coordenado pela professora Camila Leite, do curso de Fisioterapia da UFC. Conta ainda com o apoio do Laboratório da Respiração (RespLab), coordenado pelo professor Marcelo Alcântara, do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas e do Departamento de Medicina Clínica da UFC. Com uma equipe formada por pneumologistas e fisioterapeutas, a iniciativa realizou até hoje mais de 250 atendimentos.

“Somos pioneiros no acompanhamento desse perfil de pacientes, sendo o único do Brasil a atender toda essa gama de doenças – insuficiência respiratória crônica e doenças neuromusculares, como esclerose lateral amiotrófica, distrofia de Duchenne, atrofia muscular espinhal, cifoescoliose, bronquiectasias, entre outras. Não existe uma proposta de cura para esse tipo de paciente, mas um acompanhamento para controle de sintomas e aumento de sobrevida”, explica a pneumologista Isabella Matos.

As consultas acontecem às segundas-feiras à tarde, na Ilha da Pneumologia do HUWC, e os pacientes são avaliados quanto à sua capacidade respiratória, bem como orientados sobre o uso de equipamentos de ventilação mecânica e ajustes finos desse suporte. Os familiares e acompanhantes também são contemplados no serviço, recebendo informações sobre práticas de cuidado. A ideia é evitar agravamentos de quadros e recorrência nas internações dos assistidos.

- Esse ambulatório trabalha com ajustes e acompanhamento do suporte ventilatório, tanto de forma preventiva quanto de recuperação. O objetivo é evitar as reinternações, porque esse paciente crônico vira uma porta giratória no hospital, entrando e saindo várias vezes. Diminuindo essas exacerbações, reduzo as entradas do paciente na emergência”, detalha a fisioterapeuta Betina Tomaz.

Além dos ganhos para os pacientes, outra vantagem do serviço tem sido para a gestão hospitalar: estudos em saúde apontam, que pacientes internados geram um custo 15 vezes maior do que os acompanhados do ponto de vista domiciliar. 

- Uma vez, que a gente estimule mais esse tipo de atendimento de ambulatórios, vai ser uma economia gigantesca, sem falar do ponto de vista humano”, ressalta Isabella Matos.

Para ser acompanhado pela equipe do ambulatório é necessário ter prontuário no HUWC e ser encaminhado pelo Serviço de Pneumologia ou de Neurologia do hospital. No total, são três consultórios adaptados para pessoas com dificuldades de locomoção, e o atendimento é integrado, com médicos e fisioterapeutas avaliando o paciente simultaneamente.

- Como são pacientes muito complexos e debilitados, muitos deles têm dificuldades até para falar, então o nosso atendimento é sempre feito de forma conjunta, fazendo alguns testes e medidas, para não fatigar tanto o paciente e ele já sair todo avaliado do ponto de vista multiprofissional”, detalha a pneumologista.

QUALIDADE DE VIDA
– Diagnosticado em 2024 com esclerose lateral amiotrófica (ELA), Ademir Melo, 51 anos, é acompanhado pela equipe do ambulatório desde o ano passado. A cada três meses ele vai com a esposa ao serviço receber orientações e participar de treinamentos respiratórios. 

- Sem eles (equipe do ambulatório), ia ser pior pra mim. No começo eu não sabia o que tinha, o que deveria fazer, mas com eles acompanhando tem uma melhora, prolonga mais um pouco”, afirma.

Quem também viu mudanças na qualidade de vida foi a família de Raimundo Santos, de 71 anos, que há cerca de 15 anos convive com uma bronquiectasia (destruição das paredes dos brônquios) como sequela de uma tuberculose, necessitando de uso constante de oxigênio. Acompanhando o pai em sua terceira consulta, Cátia Rodrigues avaliou como positivo o serviço do ambulatório.

- Desde o tempo, que ele começou a tratar aqui que melhorou bastante. O serviço é maravilhoso, gosto muito do atendimento, pois eles explicam bem, não tenho o que reclamar”, declara.

Foto de Ribamar Neto

Fonte: Isabella Matos, pneumologista, mestra em Ciências Médicas pela UFC e integrante do RespLab da UFC – email: bellamatos@gmail.com

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