Blog do Lauriberto

Promover qualidade de vida a pacientes com doenças raras e fornecer orientações aos seus familiares é o objetivo do ambulatório de assistência ventilatória, serviço gratuito disponível no Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Ceará (UFC).  Integrando as atividades de Assistência, Ensino e Pesquisa, a estrutura é um modelo inédito no país no atendimento a pessoas com doenças neuromusculares e insuficiência respiratória crônica, que necessitam de suporte ventilatório. O ambulatório foi criado em 2023, no Hospital Universitário Walter Cantídio, e funciona em parceria com o projeto de extensão RespLar, coordenado pela professora Camila Leite, do curso de Fisioterapia da UFC. Conta ainda com o apoio do Laboratório da Respiração (RespLab), coordenado pelo professor Marcelo Alcântara, do Programa de Pós-Graduação em Ciências Médicas e do Departamento de Medicina Clínica da UFC. Com uma equipe formada por pneumologistas e fisioterapeutas, a iniciativa realizou até hoje mais de 25...

 A falta de noites bem dormidas pode gerar ganho de peso, aumento da vontade de comer e diminuição da sensação de saciedade.  Segundo alerta do Instituto do Sono, por ocasião do Dia Mundial da Obesidade, celebrado hoje (4), os impactos negativos no organismo decorrentes da falta de sono ocorrem em pessoas de todas as idades, principalmente pela desregulamentação metabólica. - Tem se comprovado nos últimos anos, cada vez mais, tanto em crianças ou adolescentes quanto em adultos, que dormir pouco tem suas consequências. E uma delas é o ganho de peso”, destaca a especialista em Medicina do Sono e pesquisadora do Instituto do Sono, Érika Treptow. - Um dos motivos [para o ganho de peso] é que a gente desregula o organismo. Algumas substâncias começam a ser produzidas de maneira que não é o normal. Por exemplo, há uma substância chamada grelina, que está associada à vontade de comer, e ela aumenta bastante [com a falta de sono]. Apenas uma noite que a gente dorme pouco já é o sufici...

 O Governo Federal lança a Caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com Doenças Raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de Saúde. Em todo o Mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população. -  Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante", disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto. O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas co...

- É possível ser feliz com um diagnóstico de doença rara ou sendo familiar de pessoas com doenças raras. O que eu digo para os pais e pacientes é: vocês não estão sozinhos”. O depoimento é de Lindemberg Salmito, de 39 anos, pai de João Eudes, de 9 anos, que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Assim como no caso de outras doenças raras, familiares e pacientes enfrentam muita estigmatização e sensação de solidão por terem poucas referências de outras pessoas com diagnósticos semelhantes. O pequeno João Eudes é um dos pacientes atendidos pelo ambulatório de doenças raras do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa). Referência nacional neste tipo de serviço, a unidade realiza atendimento multidisciplinar. Além de atendimentos na unidade, a criança também realiza tratamentos em associações e programas de pesquisas de universidades. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), Doença Rara (DR) é uma patologia que afeta até 65 pessoas em cad...

A Câmara Municipal de Fortaleza (CMFOR) aprovou nesta terça (30), a criação de um Centro de Referência e Atendimento a Pessoas com Doenças Raras, proposta da vereadora Larissa Gaspar (PT). A proposta aprovada - Indicação Nº 148/2020, tem como objetivo dar à cidade um equipamento público de saúde com atenção integrada e humanizada voltada às famílias e pacientes com doenças raras. Para isso, ele deve contar com recursos humanos e materiais que permitam o diagnóstico precoce e tratamento adequado, atuando de forma integrada com os demais serviços de saúdes já existentes em Fortaleza. De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), o Brasil tem aproximadamente 13 milhões de pessoas com doenças raras. Elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico, causando e...

Para comemorar o Dia Mundial das Doenças Raras, em 29 de fevereiro, a Associação Cearense de Doenças Genéticas (ACDG) promove o 1º Simpósio Cearense de Doenças Raras, que terá o suporte do Hospital Infantil Albert Sabin, centro de referência em doenças raras. O evento acontece no sábado (29), a partir das 8 horas, e reunirá médicos de diversas especialidades, como Genética, Neurologia, Cardiologia e Pediatria. Estima-se que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Apesar de poucos médicos especializados na área e carência de pesquisa clínica feita no Brasil, o “universo dos raros” reúne uma série de desafios. Entre os principais entraves, estão a falta de conhecimento e informação, o preconceito, o diagnóstico tardio, a falta de políticas públicas e o acesso ao tratamento. “Além da longa jornada até o diagnóstico correto, os pacientes com doenças raras ainda sofrem com as limitações impostas por sua condição -- que vão desde rest...

No mês que marca o Dia Mundial de Doenças Raras (29 de fevereiro), a Associação Brasileira de Doenças Genéticas (ACDG) e Associação Cearense de Distrofias Musculares (ACDM) realizam o movimento “Todos Unidos Pelos Raros”, uma série de ações de conscientização para a população e educação médica para profissionais da saúde, em Fortaleza (CE), com o objetivo de disseminar informações e dar relevância ao tema, que afeta milhões de pessoas mundialmente. Neste domingo (16), com apoio da Prefeitura Municipal de Fortaleza (PMF), acontece o Por do Sol dos Raros, na Praia de Iracema, com música e decoração de luzes coloridas. A ação, aberta ao público, contará com a distribuição de panfletos informativos das entidades. Em 28 de fevereiro, também na Praia de Iracema, acontece a Marcha dos Raros, uma caminhada de conscientização que parte da estátua de Iracema, às 16 horas, e segue pela orla até o Aterrinho. Serão distribuídas camisetas do evento no local. Finalmente, em 29 de fevereiro, D...